마르타 엘레나 바르보사는 39세로, 거의 평생 사람들의 시선을 두 번씩 끌게 하는 얼굴로 살아왔다.
그녀는 브라질 고이아니아 인근 트린다지에 살며, 신경 조직에 종양을 일으키는 유전 질환인 신경섬유종증을 앓고 있다. 그녀는 어렸을 때 이 질환이 시작되어 수년간 진행되었고, 결국 얼굴이 녹아내리는 듯한 모습이 되었다고 매체는 묘사한다. 이는 의학 용어는 아니지만, 세상이 그녀를 어떻게 보는지 짐작하게 해주는 표현이다. 반면 그녀는 이를 다르게 요약한다. 자신의 최악의 적은 거울이라고.
사람들의 거부는 매우 현실적인 결과를 낳는다. 마르타는 이 질환 때문에 일자리를 구할 수 없다고 말하며, 지방 당국에서 받는 월별 질병 수당만으로는 가족을 부양하기에 부족하다. 성인 자녀 둘은 생활비를 보태려고 시내에서 서빙 일을 하고, 그녀는 주택담보대출금을 갚기 위해 거리에서 과자와 재활용품을 판다. 그래서 그녀의 가장 큰 소원은 성형수술을 받는 것이다. 얼굴을 다르게 보이게 하고 싶은 것이 아니라, 사람들이 자신에게 문을 닫아버리는 이유가 더는 자신이 되지 않기를 바란다. 이 사례는 얼마 전 보도되었으며, 그녀가 수술을 받았는지는 알려진 바가 없다.
