「내가 하는 모든 일은 그 11살 소녀를 위한 것이다」: 그녀는 미소를 짓지 못하게 하는 희귀 질환을 안고 태어났으며, 괴롭힘이 어린 시절을 어떻게 빚어냈는지 들려준다

Por Carlos Valencia
19 October, 2026

의사들이 그녀의 얼굴에 미소를 만들어주기 위해 다리에서 조직을 떼어냈을 때, Tayla Clement는 11살이었다.

수술은 효과가 없었고 괴롭힘은 더 심해졌다. 28세의 뉴질랜드인 Tayla는 얼굴을 마비시켜 눈썹과 윗입술을 움직이지 못하게 하는 매우 희귀한 신경 질환인 뫼비우스 증후군을 안고 태어났다. 학교에서 그녀는 미소를 짓지 못한다는 이유로 모욕과 폭행을 당했다. 18살 때 임상적 우울증과 외상 후 스트레스 장애로 하루에 많게는 아홉 차례 발작을 일으켰고, 의사들은 그녀가 혼자 살 수 있을지 의심했다.

하지만 수년간의 집중 치료는 그녀의 삶의 방향을 바꿔놓았다. 오늘날 그녀는 파트너와 함께 살며 강아지도 키우고 있고, 두 사람은 막 집을 샀다. 그녀는 회복 소식을 사랑하는 사람들에게 전하기 위해 인스타그램에 게시물을 올리기 시작했을 뿐인데, 팔로워는 200명에서 수만 명으로 늘었다.

며칠 전, 그녀는 태어난 지 겨우 두 달 된 아들이 같은 증후군을 안고 있는 한 어머니의 메시지를 눈물을 글썽이며 읽었다. 그 어머니는 Tayla의 페이지를 찾기 전까지 혼자라고 느꼈고 어디에서도 도움을 얻지 못했다. 「그런 메시지를 받으면 이 모든 일이 보람 있게 느껴져요」라고 Tayla는 거의 말을 잇지 못한 채 말했다.

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