VIDEO | ALS를 앓는 아버지가 딸의 결혼식에서 최선을 다해 딸과 춤을 추다—딸은 아버지가 자신의 결혼을 보지 못할까 봐 수년간 두려워했다

Por Carlos Valencia
11 September, 2026

엘리는 아빠가 곧 세상을 떠날 것이라는 말을 들었을 때 고작 7살이었다.

그는 ALS 진단을 받았고, 이 질환의 평균 기대 수명은 2년에서 5년 사이였다. 엘리는 어린 마음으로 계산해 본 뒤 가슴 아픈 결론에 이르렀다. 아빠는 자신의 결혼식에 오지 못할 것이라는 결론이었다. 아직 신랑이 누가 될지도 몰랐지만, 이미 혼자 춤추게 될 거라는 사실은 알고 있었다.

16년이 흘렀다. 엘리는 인생의 사랑과 약혼했고, 아빠는 여전히 그곳에 있었으며 온갖 의학적 예상을 뛰어넘어 버티고 있었다. 그녀는 아버지의 개조된 휠체어를 붙잡은 채 버진을 걸어 내려갔고, 이어 그녀 스스로 인생에서 가장 의미 있는 순간 중 하나라고 말하는 순간이 찾아왔다. 아버지가 자신의 방식으로 움직일 수 있도록 변형한 부녀의 춤이었다. 어린 시절 꿈꿨지만 실제로 경험하리라고는 결코 믿지 못했던 순간이었다.

오늘날, 그녀의 가족은 ALS와 같은 싸움을 겪고 있는 다른 가족들을 돕는 재단 ALSCrowd를 지원하고 있다.

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