리비 허퍼는 피부에 비암성 혹이 생기는 희귀 질환인 제1형 신경섬유종증 진단을 받았을 때 5살이었다.
십 대가 되기 전까지는 평범한 삶을 살았다. 그러다 처음으로 수백 개의 혹이 생겼고, 괴롭힘도 시작됐다. 반 친구들은 그녀가 전염성이 있다고 생각했고 ‘도마뱀 입냄새’라고 부르기 시작했다. 너무 큰 고통을 겪은 그녀는 다시는 그 이름을 듣지 않으려고 엘리자베스라는 이름 대신 리비라고 불리며 자신을 소개하기 시작했다.
1993년, 딸을 임신했을 때 호르몬 때문에 종양이 급격히 늘어나 수천 개에 이르렀다. 현재 44세인 그녀는 이마부터 발끝까지 종양이 5.500개 넘게 있는 것으로 추정하며, 만성 통증을 겪고 있다. 종양을 제거하기 위해 수술을 열 번 받았지만, 수술로 문제가 해결되지는 않았다. 일부 종양이 다시 자랐다.
그녀에게 남은 마지막 희망은 한 차례 다섯 시간에 걸친 시술로 종양 수천 개를 제거할 수 있는 전문 치료법이다. 치료비를 마련하기 위해 리비는 수십 년간 피해 왔던 일을 했다. 사람들 앞에서 피부를 드러낸 것이다. 그녀는 인디애나주 포트웨인에 살며 더는 숨을 생각이 없다고 말한다.