「벤저민 버튼」 병을 앓던 인플루언서, 의사들이 12세를 넘기지 못할 것이라 예측한 뒤 28세에 사망

Por Carlos Valencia
12 August, 2026

미히엘 반더베르트는 12년을 살 수 있다는 진단을 받았다. 그는 28년을 살았다.

벨기에 디펜베이크에서 의사들은 그의 몸을 엄청난 속도로 노화시키는 질병이자 「벤저민 버튼 병」이라는 별명으로 불리는 조로증을 진단하며 그의 삶의 끝날을 정해 놓았다. 미히엘은 그들의 말을 듣지 않기로 했다. 그는 DJ가 되었고, 비디오 게임 영상으로 Jamie 상을 받았으며, 15세에 책을 썼고, 「인생은 짧다, 최대한 누려라」라는 제목의 TEDx 강연을 했다. 그는 자신에게 남은 시간을 웃어넘기는 모습을 지켜본 팔로워를 거의 100만 명 모았다.

20세로 역시 조로증을 앓는 여동생 앰버와 함께 그는 「How to Be Alive」 시리즈에 출연했다. 그의 몸이 버티지 못했을 때 두 번째 심장 수술이 예정되어 있었고, 그는 월요일인 8월 10일 심부전으로 사망했다.

앰버는 그를 잃은 뒤 그에게 이렇게 썼다: 「편히 쉬어, 오빠. 너무 보고 싶어」. 오늘날 그녀는 전국에서 조로증을 앓는 유일한 사람이다.

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