Shirvani Naran은 남아프리카공화국에서 흔히 「나비 아이 질환」으로 알려진 희귀한 형태의 이영양성 표피박리증을 앓으며 살아가고 있다. 어머니는 그녀의 피부가 물집으로 뒤덮여 있고 아주 살짝 닿기만 해도 벗겨지는 것을 발견했고, 그녀는 태어난 지 불과 며칠 만에 진단을 받았다. 의사들은 그녀가 6개월밖에 살지 못할 것이라고 말했다.
그녀의 피부는 너무나 약해 살짝 닿기만 해도 고통스러운 물집과 상처가 생긴다. 이 질환은 몸 안쪽에도 영향을 미쳐 물을 마시는 것만으로도 목구멍에 병변이 생길 수 있다. 그녀는 매일 약 4시간 동안 목욕하고, 상처를 돌보고, 붕대를 갈아준다.
그럼에도 Shirvani는 세 아이의 어머니이자 모델이다. 오늘날 그녀는 자신의 이야기를 통해 아름다움에 대한 고정관념에 도전하고, 자신의 질병이 자신을 규정할 필요는 없다는 것을 보여준다. ❤️