레이철 뷰일은 36세로, 피부가 너무 약해 열기나 솔에 스치는 자극, 가벼운 부딪힘만으로도 통증을 동반한 상처가 생길 수 있다.
그녀는 이영양성 표피박리증이라는 희귀 유전 질환을 안고 태어났다. 이 질환 때문에 아기 때부터 붕대를 감고 특별한 관리를 받으며 살아야 했다. 그녀는 자신의 피부가 나비 날개만큼 약하다고 묘사했다.
끊임없이 상처가 생기고 흉터가 남은 뒤 다시 상처가 생기는 과정에는 잘 알려진 합병증이 있다. 바로 피부암이다. 레이철은 왼손에 여러 차례 수술을 받았지만, 문제는 계속 재발했다.
2024년 10월, 보조견 젯슨은 그녀의 손목에서 평소와 다른 무언가를 발견하고 알렸다. 의사는 그녀가 두려워하던 사실을 확인했다. 암이 여섯 번째로 재발한 것이다. 또 다른 수술도 가능했지만, 레이철은 이미 결정을 내린 상태였다. 2025년 6월, 병이 퍼지는 것을 막기 위해 왼팔을 팔꿈치 바로 아래에서 절단했다.
오늘날에도 그녀는 피부에 붕대를 감는 데 일주일에 최대 18시간을 쓴다. 우리 중 몇 명이나 그런 강인함을 지닐 수 있을까?
