론다 맨링은 2살 때 신경섬유종증이 있다는 말을 들었다.
신경을 따라 양성 종양이 자라게 하는 유전 질환이다. 얼굴에 난 종양들은 점점 더 눈에 띄게 되었다. 의사들은 종양을 제거할 수 없었다. 그녀의 말에 따르면 수술은 득보다 실이 더 컸을 것이기 때문이다. 그래서 론다는 버지니아에서 자랐고, 사람들은 그녀의 얼굴에서 눈을 떼지 못했다. 양쪽 다리를 각각 다섯 번씩 부러뜨렸고, 오른쪽 다리가 자라도록 해 보려고 헤일로 보조기를 착용했으며, 학교에서는 말수가 적어졌다. 친한 친구는 거의 없었다. 시선은 끊이지 않았다.
하지만 그녀는 자신을 다르게 정의했다. 늘 쾌활하고 사교적이며 삶을 사랑하는 사람이라고. 그리고 그런 모습을 표현할 곳을 찾았다. 메이크업룸에서 다채로운 메이크업을 연출해 페이스북과 인스타그램에 올렸다. 종양이 아니라 예술가를 알아봐 준 팔로워가 약 9.000명이나 모였다. 그 공동체는 그녀가 자신을 받아들이도록 도왔고, 더 큰 선물도 주었다. 목소리를 낼 수 있게 된 것이다. 그녀는 그 목소리로 신경섬유종증은 전염되지 않으며, 사회가 그렇지 않다고 생각하더라도 모두가 아름답다고 설명했다.
론다는 9월에 세상을 떠났다. 하지만 그녀의 말은 여전히 마음에 와닿는다: 「내가 가진 삶이 있어 기쁩니다」.