Andrew Cieslinski는 직접 드레스를 골랐습니다.
그는 셔츠와 어울리는 옷과 봉제 꽃다발도 선물로 샀습니다. 선천적으로 극히 드문 질환인 피루브산 탈수소효소 복합체 결핍증을 앓고 태어난 3살 딸 Lily를 위해서였습니다. 이 신경퇴행성 질환은 몸이 탄수화물을 에너지로 처리하지 못하게 합니다. 자료에 따르면 이 진단을 받은 아이들이 4세를 넘겨 생존하는 경우는 드뭅니다. 💔
Lily는 2024년 4월에 진단을 받았습니다. 말하지 못하고 시각과 청각에도 어려움이 있지만, 다른 방식으로 교감합니다. 안겨서 사람들의 얼굴을 만지고 목소리를 듣는 것을 좋아하며, 음악을 듣고 몸을 흔들거나 두 형제자매와 노는 것도 좋아합니다.
Andrew는 다른 아이들에게 여동생이 어린 시절의 가장 특별한 순간들을 경험하지 못할 수도 있다고 설명해야 하는 날이 올까 늘 두려워했습니다. 그래서 다양한 장애가 있는 아이들을 위한 포용적인 댄스 행사에 초대받았을 때 망설이지 않았습니다. 7월, 그는 어린 딸에게 옷을 입혀 레드카펫과 DJ, 사진사가 마련된 첫 아빠와 딸의 댄스 파티에 데려갔습니다.
아내 Holly가 설명했듯이, 말기 질환을 앓는 딸을 둔 부모는 처음 맞는 순간이 마지막 순간이 될 수도 있다는 걸 알 수 없습니다.
가족은 추억을 만들고 소소한 일에서 기쁨을 찾는 데 집중하는 한편, 이 질환에 관한 연구를 위한 기금도 모으기로 했습니다.
그날 밤, 음악과 포옹이 오가는 가운데 Andrew는 딸과 춤을 췄습니다.