루이스 코넷은 생후 몇 달밖에 되지 않았을 때 가족조차 발음할 줄 몰랐던 진단을 받았다. 어퍼트 증후군이었다.
어머니인 51세 도나는 가족이 태어날 때부터 뼈가 서로 붙게 하고 두개골과 손, 발에 영향을 주는 이 희귀 유전 질환에 대해 들어본 적이 없었다고 회상했다. 얼마 지나지 않아 앨더 헤이 어린이 병원에서 두개골 수술을 처음 받았다. 의사들은 자라나는 뇌가 더 발달할 수 있도록 두개골 뒤쪽을 넓혔다. 가족에게는 큰 걱정거리였지만, 어린 루이스는 빠르게 회복했다. 그 후로 수술을 22차례 더 받았다. 오늘날 웨스트요크셔주 핼리팩스에 사는 13세 루이스는 총 23차례 수술을 받았다.
가족은 그저 가만히 앉아 기다리기만 하지 않기로 했다. 루이스는 어머니, 아버지, 형 헤이든과 함께 팀 루이스 챌린지(Team Lewis Challenges)를 만들었다. 진단을 받은 뒤 줄곧 루이스를 돌봐 온 병원인 앨더 헤이를 위해 기부금을 모으는 캠페인이다. 지금까지 80.000파운드가 넘는 금액을 모금했다. 그리고 여러 도전에 나서는 사이, 루이스는 양발 수술을 받은 지 불과 몇 달 만에 웨일스 최고봉인 스노든산에 올랐다.
다음 수술도 이미 예정되어 있다. 구개열 교정 수술이다. 어머니는 단호하게 말한다. 루이스를 규정하는 것은 증후군이 아니다. 그는 그저 루이스일 뿐이다. 크리켓을 좋아하고, 계속해서 누구보다 충실하게 삶을 살아가는 소년이다.
