얼굴 뼈의 40%가 없는 채 태어난 그녀는 「얼굴 없는 소녀」라고 불렸다

Por Maried Díaz
6 October, 2026

타미 웨트모어는 힘든 진통을 겪었지만 아직 딸을 보지 못했다. 남편 톰은 아내가 곧 보게 될 모습을 미리 준비할 수 있도록 갓 태어난 아기의 사진을 찍었다. 그런데도 딸을 품에 안았을 때 그녀가 겨우 중얼거린 말은 이것뿐이었다. 「아이는 어디 있지? 얼굴은 어디 있지?」

줄리아나는 얼굴 뼈의 최대 40%가 없는 상태로 태어났다. 이는 유전 질환인 트리처 콜린스 증후군 때문이었다. 한 살 때 줄리아나의 이야기는 온라인에서 큰 화제가 되었고, 사람들은 그녀를 「얼굴 없이 태어난 소녀」라고 불렀다. 수천 건의 응원 메시지 가운데 잔인한 댓글도 하나 있었다. 누군가 그녀를 「안락사시켜야 한다」고 쓴 것이다. 담당 의사는 이를 순전히 무지한 행동이라고 말했다.

11살에 그녀는 이미 45번의 수술을 받았다. 친구들과는 수어로 의사소통하고, 알아듣기 어려운 편이지만 말도 하며, 골고정형 보청기 덕분에 속삭이는 소리까지 들을 수 있다. 거의 모든 음식을 위관으로 먹지만, 이탈리안 아이스 같은 일부 음식은 삼키고 소화해 낸다. 이제 자신의 외모에 편안함을 느낀다고 말하는 그녀를 부모는 더 많은 수술을 받도록 압박하지 않는다.

웨트모어 부부는 같은 질환을 가진 우크라이나 출신 소녀 다니카도 입양했다. 이제 두 자매는 쉬는 시간에 함께 그네를 타고 수어로 이야기를 나눈다.

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