도미니카 공화국에서 바우티스타 가족은 진정한 생물학적 악몽을 겪었다. Isaias, Graciosa, Preciosa, Antonio and Miguelina Bautista는 DNA뿐만 아니라, 그들의 삶을 고립과 대중의 병적인 호기심이라는 시련으로 바꿔 놓은 불안하고 고통스러운 안면 변형도 함께 지닌 다섯 남매였다.
어린 시절, 이 남매는 자신들의 얼굴이 다른 아이들처럼 발달하지 않는다는 것을 알아차리기 시작했다. 광대뼈, 턱, 이마는 점점 넓어지고 불균형하게 자라기 시작했고, 그들의 인간적인 이목구비를 완전히 바꾸어 놓았다.
공동체의 무지에 직면한 마을 사람들은 그들을 혐오와 두려움의 시선으로 보기 시작했다. 조롱은 가차 없었다. 그들은 그들을 「괴물」, 「기형아」라고 불렀고, 끊임없이 우주에서 온 존재들에 빗대었으며, 특히 영화 속 캐릭터 E.T.와 비교했다. 잔혹함은 너무도 극단에 달해, 의사나 해답을 접할 길이 전혀 없었던 이 남매는 자신들이 정말로 실수로 이 행성에 떨어진 외계인이라고 굳게 믿으며 자라게 되었다.
「사자 얼굴」 증후군
이 충격적인 외모의 배경에는 저주나 외계 기원이 있었던 것이 아니라, 지구상에서 가장 희귀하고도 잔혹한 질병 중 하나인 골성 사자증(leontiasis ossea, 사자 얼굴 증후군으로도 알려짐)이 있었다.
– 통제되지 않는 성장: 이 의학적 상태는 얼굴과 두개골 뼈의 과도하고 대규모적인 성장을 유발한다.
– 내부 압박: 뼈가 팽창하면서 머리의 중요한 기관들을 압박해 시력과 청력을 완전히 잃게 하거나, 심하고 지속적인 통증을 유발할 수 있다.
– 확실한 치료법 없음: 이는 극히 드문 유전 질환으로, 전통 의학이 제시할 수 있는 해결책은 고통스러운 미용 목적의 뼈 축소 수술 외에는 거의 없다.
심각한 호흡 곤란과 식사의 어려움, 그리고 거리로 나갈 때마다 쏟아지는 호기심 어린 시선에도 불구하고, 바우티스타 남매는 외모 때문에 자신들을 거부하는 세상에서 살아남기 위해 서로를 지지하려 애써 왔다. 그들의 이야기는 지금도 국제적으로 경악과 병적인 매혹이 뒤섞인 반응을 불러일으키며, 유전적 이상이 어떻게 한 가족의 삶을 분석할 만한 수수께끼로 바꿔 놓을 수 있는지를 상기시켜 준다.