록런 샘플스는 생후 6개월이 될 때까지 여느 아기처럼 짙고 부드러운 머리카락을 갖고 있었습니다.
그때부터 그의 머리카락은 예고 없이 변하기 시작했습니다. 색이 빠져 희끄무레한 금발이 됐고, 사방으로 곤두섰습니다. 엄마 케이틀린은 머리를 적시고, 말리고, 빗어 보았지만 아무 소용이 없었습니다. 머리가 마르자마자 다시 곤두섰습니다. 조지아주 로즈웰의 소아과 의사도 원인을 설명하지 못했습니다.
답은 뜻밖의 곳에서 나왔습니다. 한 낯선 사람이 인스타그램으로 메시지를 보내 아들이 빗질 불가 증후군 진단을 받았는지 물었습니다.
케이틀린은 그 병에 대해 들어본 적이 없었습니다. 애틀랜타의 에모리대학교병원 전문의들은 현미경으로 모발 샘플을 검사하고 진단을 확인했습니다. 전 세계적으로 알려진 사례가 약 100건인 유전 질환이었습니다.
피부과 전문의는 19년 동안 진료하면서 이와 비슷한 사례를 단 한 번밖에 본 적이 없다고 털어놓았습니다. 이제 어린 록은 자신의 인스타그램 계정을 갖고 있으며, 엄마는 어디를 가든 누군가 웃으며 머리를 만져봐도 되냐고 묻는다고 말합니다.