희귀 질환을 앓는 딸이 다른 아이들과 함께 학교에 다닐 수 있도록 싸우는 일본인 어머니

Por Maried Díaz
14 September, 2026

리코는 얼굴이 심하게 붓고 혀가 정상보다 훨씬 커지는 중증 거대설이라는 희귀 질환을 앓고 있습니다. 합병증 없이 숨을 쉬려면 지속적인 흡인이 필요하며, 이는 하루의 매 순간 그녀와 함께하는 의료적 처치입니다.

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리코의 어머니는 기적을 바라는 것이 아닙니다. 그저 한 가지를 원합니다. 딸이 유치원에 다니고, 다른 아이들과 놀며, 또래의 여느 여자아이처럼 교실에 앉을 수 있기를 바랍니다. 일본에는 이른바 「의료적 돌봄이 필요한 아동」을 지원하는 법이 있지만, 실제 이용 가능 여부는 각 지방자치단체에 달려 있으며, 리코의 가족과 같은 많은 가정은 거주 지역에 따라 수용 여부가 달라지는 불평등한 제도에 부딪힙니다.

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리코의 이야기는 포용적 교육 캠페인 기간에 일본 텔레비전에 소개되었고, 어머니는 지치지 않고 같은 메시지를 반복합니다. 모든 아이는 숨 쉬기 위해 얼마나 많은 돌봄이 필요한지와 관계없이 다른 아이들과 함께 배울 자격이 있습니다.

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