그녀는 자신의 피부를 받아들이지 못해 목욕과 자기 관리를 멈췄지만, 이 젊은 여성은 계속 살아갈 이유를 찾았다 🥹❤️‍🩹

Por Valeria Urra
20 July, 2026

Mui Thomas는 홍콩 사이쿵에서 할리퀸 어린선이라는 유전 질환을 안고 태어났다. 이 질환은 매우 희귀해, 현재 그녀는 이 질환을 가진 생존자 중 네 번째로 나이가 많은 사람으로 여겨진다. 그녀의 피부는 물고기 비늘처럼 두껍고 건조하며 각질이 일어난다. 그녀는 땀을 흘리지 않는다. 하지만 울기는 한다.

고등학교 시절, 그녀는 늘 보조인의 도움이 필요했고, 그것은 그녀를 더욱 고립시켰다. 그러다 학교에서 괴롭힘을 당했고, 이어 사이버 괴롭힘까지 겪었다. 가족에 따르면, Mui가 스스로 목숨을 끊기 직전까지 갔던 때도 있었다. 그녀는 하루에 두 번, 한 번에 두 시간씩 자신의 몸과 싸우는 데 지쳐 목욕과 크림 바르는 일마저 멈췄다.

그녀의 아버지는 결국 그녀에 관한 책, ‘The Girl Behind the Face’를 썼다. 그리고 Mui는 시간이 흐르며 자신의 자리를 찾았다. 그녀는 특별한 도움이 필요한 사람들과 전일제로 일하고, 주말에는 어린이 럭비 심판으로 활동한다. 당신 역시 다른 사람들에게 보이지 않는 무언가를 짊어지고 있을지 모르지만, 계속 나아갈 이유를 찾을 수 있다.

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