아이짜 아킬은 생후 6개월이었을 때, 어머니는 아이의 얼굴을 보고도 알아보지 못했다.
아기의 피부는 거의 하룻밤 사이에 늘어지고 주름져 버렸다. 어머니 안잘리는 인도 케랄라주에서 십여 명이 넘는 의사를 찾아다녔고, 아이가 생후 9개월이 되었을 때조차 발음하는 법을 몰랐던 병명을 진단받았다. 불치병인 피부이완증(cutis laxa)으로, 4백만 명 중 1명에게 나타나는 질환이다. 현재 전 세계적으로 사례는 500건도 채 되지 않는다.
아이짜는 6세로 또래 여자아이들과 다를 바 없다. 춤추고 그림을 그리고 친구들과 노는 것을 좋아한다. 하지만 학교에서는 어떤 아이도 겪어서는 안 될 일을 견뎌야 했다. 「「저를 할머니라고 불러요. 제 피부가 할머니 같다고 놀려요」」,라고 아이짜는 The Sun에 말했다. 7월에는 나이가 더 많은 학생들이 아이짜를 비웃었고, 아이짜는 걷잡을 수 없이 울며 달아났다.
아버지 아킬은 경비원으로 일하며 한 달에 약 150달러에 해당하는 돈을 번다. 딸의 치료비는 한 달에 거의 250에 달하고, 눈썹의 처진 피부가 눈을 덮지 않도록 하기 위한 첫 성형수술에는 거의 1.000달러가 들었다. 의사들은 앞으로 더 많은 수술이 필요하다고 이미 경고했다.
가족이 교사들과 면담한 뒤, 학교는 모든 학생에게 아이짜의 상태를 설명했다. 조금씩 반 친구들은 아이짜의 외모에 익숙해졌고, 아이짜도 자신감을 갖기 시작했다.
부모가 바라는 것은 단 하나다. 아이에게 길고 건강하며 평범한 삶을 선물할 수 있기를 바란다.