아이들이 난치병으로 시력을 잃기 전에 직접 세상을 볼 수 있도록 세계를 여행하는 한 가족

Por Matías Mora
26 August, 2026
Edith Lemay

Mia가 겨우 3살이었을 때, 부모는 그녀의 시력에 무언가 문제가 있다는 것을 알아차렸다.

캐나다 몬트리올 출신인 Edith Lemay와 Sébastien Pelletier는 답을 찾기 위해 Mia를 의사에게 데려갔고, 인생을 바꿀 진단을 받았다. 망막색소변성증, 시력을 점차 앗아 가는 치료법이 없는 유전 질환이었다. 2019년에는 또 두 번의 충격이 찾아왔다. 다른 아이들인 Colin과 Laurent도 같은 병을 앓고 있었다. 막내인 Leo만 이 병을 피할 수 있었다.

Edith Lemay

한 전문가는 그들에게 한 가지 아이디어를 제안했고, 그것은 가족의 사명이 되었다: 아이들의 마음을 「시각적 기억」으로 가득 채우자. 그리하여 여행이 시작되었고, 몽골, 튀르키예, 이집트, 히말라야를 거치며 카메라는 아이들이 볼 수 있는 모든 풍경을 기록했다. 아이들의 병을 치료할 수는 없었지만, 아이들의 눈이 아직 허락하는 동안 온 세상을 보여 줄 수는 있었다.

Edith Lemay

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