Sophia Weaver는 레트 증후군, 제1형 당뇨병, 그리고 얼굴과 팔다리 기형을 포함한 여러 신체적 차이를 안고 태어났습니다.
10년의 삶 동안 그녀는 30번의 수술을 받았습니다. 그 세월은 치료와 합병증으로 얼룩졌지만, 동시에 행복한 순간들로 가득한 삶을 선물하기 위해 가능한 모든 일을 한 가족의 사랑으로 채워지기도 했습니다.
하지만 Sophia가 결코 선택하지 않았던 일이 있었습니다. 바로 증오였습니다. 인터넷의 낯선 이들은 그녀의 외모를 조롱했고, 심지어 낙태를 정당화하기 위해 그녀의 사진을 사용하기까지 했습니다.
그녀의 어머니 Natalie Weaver는 낯선 이들의 시선과 잔인한 말들 때문에 수년간 Sophia를 공공장소에 데려가지 않았다고 말했습니다. 그러나 그녀가 세상을 떠나기 약 1년 전, Natalie는 더 이상 딸을 숨기지 않기로 했습니다. 그녀는 딸의 사진과 이야기를 공유하기 시작했고, 딸의 삶을 있는 그대로 보여 주며 경멸에 맞섰습니다.
그 경험에서 Sophia’s Voice가 탄생했습니다. 이는 Natalie가 딸을 기리기 위해 만들고 장애인을 옹호하기 위해 설립한 단체로, 사랑이 이기고 그녀의 이야기가 그녀와 같은 수백 명에게 도움이 되도록 했습니다. 그녀의 활동은 Barack Obama로부터 공개적인 인정을 받기도 했습니다.
마지막 몇 달 동안 가족이 주요 의료 개입을 중단하기로 결정했을 때, Sophia는 치료 때문에 이전에는 어려웠던 경험들을 즐길 수 있었습니다: 그녀는 미용실, 수족관, 미술관, 영화관을 방문했고, 심지어 스케이트도 탔습니다. 어머니는 그 순간들에 Sophia가 미소 지었다고 말했습니다.
Sophia는 2019년 5월 23일, 노스캐롤라이나에서 10세의 나이로 세상을 떠났습니다. Natalie는 Sophia가 삶의 매일을 사랑과 애정에 둘러싸여 지냈다고 말했습니다. 그것이 그녀의 진짜 이야기였습니다. 질병이나 그녀를 외모로만 규정하려 했던 사람들이 아니라, 사랑에 둘러싸여 살았던 한 소녀와 그녀의 가족이 다른 이들을 위한 옹호 활동으로 바꾸기로 한 흔적의 이야기였습니다.