희귀 질환을 앓는 7명의 동생을 돌보는 교사: 휠체어는 단 한 대뿐이고, 그녀는 도움을 구하고 있다. 「내가 쓰러지면 이들이 어떻게 될지 모르겠어요」.

Por Rodrigo Martínez
17 September, 2026

로미나 파에스는 부모를 묻고, 갑자기 7명의 동생을 책임지는 유일한 성인이 되었다.

프리드라이히 운동실조증을 앓는 7명의 동생들. 이 유전 질환은 균형 감각과 근육, 심장을 점차 손상시키며, 현재 치료법이 없다. 이 질환을 앓는 대부분의 사람은 첫 증상이 나타난 후 15년 이내에 휠체어가 필요해진다. 로미나는 매일 이를 직접 겪고 있기에 누구보다 잘 안다. 여러 사람이 동시에 필요로 하는 휠체어를 빌린 것 한 대뿐이기 때문이다.

그녀는 교사였다. 온 집안의 짐을 어깨에 짊어진 채 가르쳤지만, 결국 그 일자리도 잃었다. 어떤 수당도 그녀가 시간도 보수도 없이 하는 일을 대신할 수 없다. 그녀의 손에 의지하는 7명의 사람을 목욕시키고, 먹이고, 이동시키고, 두려움을 달래는 일이다. 그녀는 박수를 요구한 것이 아니라, 쓰러지지 않을 수 있도록 시간과 도움을 바랐다. 그럼에도 매일 아침, 그녀는 그들을 위해 다시 일어난다.

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