아달리아 로즈는 11살이었고, 세상은 그녀의 병과는 전혀 상관없는 이유로 그녀를 지켜봤다.
그녀는 텍사스에서 태어났고, 생후 세 달 때 대부분의 가족은 들어본 적도 없는 진단을 받았다. 바로 몸이 정상보다 빠르게 늙게 하는 유전 질환인 허친슨-길포드 조로증이었다. 2018년 당시 전 세계에서 이 병을 앓는 사람은 500명도 채 되지 않는 것으로 추정됐다.
가족은 아달리아가 어렸을 때 유튜브에 영상을 올리기 시작했다. 나머지는 아달리아의 몫이었다. 메이크업 튜토리얼, 춤, 농담, 그리고 즉흥적이고 유쾌하며 자신감 넘치는 아달리아의 일상적인 순간들. 11살이 되었을 때 그녀의 영상은 거의 1억 7천만 회의 조회수를 기록했다.
사람들은 의학적인 이야기를 보려고 머물지 않았다. 차려입기를 좋아하고, 노래하고, 사람들을 웃게 만들며, 자신을 숨기지 않았던 한 소녀를 보려고 머물렀다. 그녀 덕분에 많은 사람이 조로증에 대해 알게 되었고, 겉모습 너머를 바라보는 법을 배웠다.
아달리아는 2022년 1월 12일, 15세의 나이로 세상을 떠났다. 그녀의 영상은 여전히 남아 있고, 그 속의 기쁨은 지금도 한결같이 생생하다.