Michiel Vandeweert가 어린아이였을 때, 의사들은 그의 가족에게 그가 아마도 12세까지 살지 못할 것이라고 말했다.
그는 조로증, 즉 허친슨-길포드 증후군을 앓았다. 이는 너무 희귀해서 누구에게도 충분한 시간을 허락하지 않을 만큼 빠른 속도로 몸을 늙게 하는 유전 질환이다. 과학계는 이 질환을 가진 사람의 평균 수명이 약 15년이라고 추정한다.
Michiel은 28세까지 살았다.
그는 2026년 8월 10일, 자신이 태어나 평생 살아온 벨기에 디펜베이크에서 세상을 떠났다. 방송사 VRT NWS가 이 소식을 확인했다. 현지 보도에 따르면, 그토록 많은 것을 견뎌낸 그의 심장은 마침내 멈췄다.
그는 결코 숨지 않았다. 15세에 그는 자신의 이야기를 담은 책 「Ik Ben Michiel」, 「나는 Michiel이다」를 출간했다. 그 제목은 이미 모든 것을 설명했다. 그는 사람들이 자신을 질병으로 보지 않고, 한 사람으로 봐주기를 바랐다.
그는 스트리머가 되었다. 비디오 게임을 하고, DJ로 음악을 만들며, 카메라 앞에서 자신의 일상을 이야기했다. 그는 Instagram, YouTube, Twitch에서 90,000명 이상의 팔로워를 얻었다. 그들은 그가 게임하는 모습을 보러 왔다가, 그 자신을 위해 남았다.
그는 게임 콘텐츠로 Jamie 상을 받았다. 그는 플랑드르 텔레비전에서 가장 중요한 상 중 하나인 Kastaar 후보에 올랐다.
그에게는 조로증을 갖고 태어난 20세의 여동생 Amber가 있었다. 두 사람은 올해 다큐멘터리 「How To Be Alive: Amber and Michiel」에 출연해, 시간과 경쟁하는 몸 안에서 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지 필터 없이 보여주었다.
그는 KRC Genk 팬이었다. 구단은 이 소식을 접한 뒤 그에게 공개적인 추모를 전했다.
의사들은 그에게 12년을 주었다. 그는 그 후의 16년을 자신의 이야기를 들려주고, 상을 받고, 수천 명의 낯선 이들을 웃게 하며, 표지에 자신의 이름이 적힌 책을 남기는 데 썼다.
디펜베이크는 조의록을 마련했다. 그 책의 줄들 어딘가에 누군가는 이렇게 쓸 것이다. Michiel은 결코 시계를 두려워하며 살지 않았다. 그는 그럼에도 불구하고 살았다.