「46살이 되었다. 의사들이 엄마에게 내가 3살까지는 절대 살지 못할 거라고 말했다는 점을 생각하면 나쁘지 않다」: 척수성 근위축증과 함께 살아가는 Steven Spohn은 이제 장애인의 자립을 증진하기 위해 일하고 있다

Por Emilia Lara
16 September, 2026

Steven Spohn은 이제 46살이 되었다. 그가 어렸을 때, 의사들은 그의 어머니에게 그가 아마 3살까지 살지 못할 것이라고 말했다. 💙

그는 척수성 근위축증과 함께 살아가며 장애인을 위한 기술 분야에서 25년간 일해 왔다. 그는 생일마다 전통처럼 유명인에게 세상을 조금 더 나은 곳으로 만드는 데 도움을 요청한다. 올해 그가 선택한 사람은 Mark Cuban이었다.

하지만 그는 돈을 요청하지 않았다. 그는 훨씬 더 간단한 것, 즉 연결을 요청했다. Steven은 이제 Mount Sinai Back-to-Life Center를 운영하며 자신이 직접 겪어 잘 아는 문제를 해결하고자 한다. 의료 시스템은 당신의 생명을 구하고, 재활을 돕고, 집으로 돌려보낼 수 있지만, 직장으로 복귀하고, 여행하고, 연애하고, 독립적으로 살아갈 수 있게 해 주는 도구를 찾는 방법을 가르쳐 주는 사람은 종종 아무도 없다.

「답은 존재한다. 기술도 존재한다. 지식도 존재한다」라고 그는 썼다. Steven에게 부족한 것은 이 모든 것을 가장 필요로 하는 사람들과 연결하는 다리를 놓는 일이다. 💙

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