같은 병을 앓던 쌍둥이 자매였습니다. 이제 그중 한 명은 세상을 떠났습니다… 💔 Elis Lima Carneiro가 브라질 보아비스타에서 5세의 나이로 세상을 떠났습니다.
가족은 9월 30일 수요일 인스타그램에 소식을 전했습니다. 이 계정에서는 백만 명이 넘는 사람들이 Elis가 말하고 걷고 춤추고 수영하는 법을 배우는 모습을 지켜봤습니다.
Elis는 어린이의 노화를 가속하는 유전 질환인 허친슨-길포드 조로증후군을 앓았습니다. 이 병은 400만 명 중 1명에서 800만 명 중 1명꼴로 발병합니다. 알려진 치료법은 없으며, Elis와 쌍둥이 자매 Eloá는 이 진단을 받은 전 세계 유일한 쌍둥이 자매로 여겨집니다.
두 자매의 이야기는 2023년 브라질 언론이 이를 보도하기 시작하면서 널리 알려졌습니다.
그 후 두 자매의 오빠이자 돌봄을 맡은 Guilherme Lago는 이처럼 희귀한 병을 안고 산다는 것이 어떤 의미인지 세상에 설명하는 얼굴이 됐습니다. 그는 Elis가 이 병을 앓는 사람들에게 관심을 불러일으켰다고 말했으며, 영상에서 「이것이 끝은 아닙니다」라고 말했습니다.
빈소는 10월 1일 샬론 채플에 마련됐고, 장례는 Parque Campo da Saudade 묘지에서 치러졌습니다. 같은 병을 앓는 Eloá는 쌍둥이 자매의 뒤를 이어 살아 있습니다.
Elis는 세상을 떠났지만, 두 자매가 함께 사용하던 계정에는 여전히 웃음과 춤, 놀이의 모습이 남아 있습니다.