150회의 수술과 신장 이식, 수년간의 투석을 거친 뒤, 「인어 증후군」을 안고 태어난 소녀는 10세에 세상을 떠났다

Por Valeria Urra
28 September, 2026

Shiloh Pepin은 시레노멜리아라는 희귀 질환을 안고 태어났다. 「인어 증후군」으로 알려진 이 질환은 다리가 서로 붙어 있게 했다. 의사들은 이 질환이 신생아에게는 거의 항상 치명적이라고 경고했지만, Shiloh는 예상을 깨고 10세까지 살았다. 이 질환은 장기에도 심각한 영향을 미쳤다. 그녀에게는 자궁과 방광, 대장 등 여러 장기가 없었다.

2세 때 신장 이식을 받았고, 그 후 8년 동안 150회가 넘는 수술을 받았으며 오랜 기간 투석을 했다. Shiloh는 이 질환을 앓고도 그처럼 오래 생존한 것으로 알려진 몇 안 되는 사람 중 한 명이 되었으며, 그녀의 가족과 「20/20」 프로그램은 그녀의 이야기를 지켜봤다.

Shiloh는 10세에 메인주의 한 병원에서 폐렴으로 사망했다. 결국 질환으로 인한 합병증을 이겨 내지는 못했지만, 10년 동안 생존 가능성이 거의 없어 보였던 진단을 거슬러 살아갔다. 태어나기 전부터 위험을 알고 있었던 부모는 그녀 곁을 지키며, 가족에게 둘러싸여 살 수 있도록 가능한 모든 일을 하기로 했다.

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