Kanak-kanak lelaki dengan “kulit rama-rama” bertambah 2 kilogram dan membesar 2 sentimeter selepas berbulan-bulan tidak menunjukkan perubahan, hasil rawatan yang memperbaik keadaan lukanya

Por Carlos Valencia
7 October, 2026

Sudah lama Leo tidak mengalami pertambahan berat badan atau ketinggian.

Ibunya, Lidia Osorio, berkata demikian selepas pemeriksaan pemakanan terkini bagi budak lelaki berusia 12 tahun dari Seville itu, yang hidup dengan epidermolisis bulosa distrofik, yang dikenali sebagai “kulit rama-rama”. Kali ini, bacaan pada penimbang menunjukkan berita yang berbeza: beratnya bertambah dua kilogram dan ketinggiannya bertambah dua sentimeter dalam beberapa bulan kebelakangan ini. Dia tidak teragak-agak untuk menyifatkan hasil itu sebagai “menakjubkan”.

Keluarga itu mengaitkannya dengan keadaan lukanya yang bertambah baik sejak Leo mula menerima Vyjuvek, terapi gen topikal, pada April lalu. Penjelasan mereka mudah: apabila luka lebih terkawal, tubuh dapat menumpukan lebih banyak tenaga untuk membesar. Ini ialah penilaian keluarga itu, bukannya kesan rawatan yang telah terbukti; rawatan ini ditunjukkan untuk menutup luka, bukan untuk menambah berat badan atau ketinggian.

Leo sebelum ini dikenali kerana pernah merayu kepada Parlimen Eropah supaya memberikan akses kepada rawatan ini. Dia, bersama Adrián, merupakan antara pesakit pertama di Sepanyol yang menerimanya apabila Andalusia memutuskan untuk membiayainya. Dan dia terus meminta perkara yang sama: agar tiada sesiapa yang tidak mendapat terapi itu hanya kerana tempat tinggal mereka.

Puede interesarte