Santiago Vargas berusia 24 tahun dan setinggi kanak-kanak berusia 8 tahun.
Dia dilahirkan dengan epidermolisis bulosa, yang dikenali sebagai kulit kupu-kupu atau kulit kristal. Kulitnya mudah terkoyak sehingga menakutkan: walaupun sentuhan ringan boleh menyebabkan luka dan lepuh, seolah-olah dia melecur atau tercalar. Itulah sebabnya setiap pagi, sebelum memulakan hari, dia membalut dirinya dan merawat luka-lukanya. Selama bertahun-tahun, jari-jari tangannya beransur-ansur bercantum; kini dia menggunakan kerusi roda dan telah menjalani beberapa pembedahan.
Ini ialah penyakit genetik yang dianggarkan menjejaskan 1 daripada setiap 17.000 orang, dan sekitar 500.000 orang di seluruh dunia telah pun didiagnosis menghidapnya.
Namun begitu, perkara pertama yang ingin dijelaskannya ialah sesuatu yang lain: “Ini bukan penyakit berjangkit; anda tidak boleh dijangkiti, itulah yang sering ditanyakan orang kepada saya”. Dia belajar muzik di Bogotá, mendengar lagu Carlos Vives, Morat dan Juanes, serta bermimpi untuk mempunyai isteri dan anak-anak. “Kami orang biasa; kami cuma mempunyai keadaan ringan, iaitu kulit yang halus”.