“Saya mengetahui bahawa saya menghidap penyakit jarang hasil temu janji Tinder”: Wanita muda Brazil menghabiskan hampir 30 tahun tanpa diagnosis sehinggalah bertemu seorang pelajar perubatan yang membantu mengenal pasti punca gejalanya

Por Emilia Lara
7 October, 2026

Maria Paula Vieira berusia 3 tahun apabila tangannya mula terasa terbakar, dan kesakitan itu akhirnya menjadi sebahagian daripada kehidupannya.

Selama hampir tiga dekad, dia berjumpa pakar dermatologi dan pergi ke hospital, menjalani ujian serta rawatan tanpa mendapat jawapan. Fisioterapi malah memburukkan keadaannya, dan lama-kelamaan, masalah kulit pada tangan dan kakinya menjejaskan pergerakannya dengan teruk.

Jawapannya datang dengan cara yang tidak dijangka: Tinder. Sebelum pandemik, dia berpadanan dengan Lucas, yang ketika itu merupakan pelajar perubatan, dan akhirnya mereka berkawan. Apabila dia menceritakan kisahnya kepada Lucas, Lucas teringat akan kuliah tentang manifestasi kulit penyakit sistemik lalu memutuskan untuk menyiasat kesnya. Lucas menemui penerbitan perubatan tentang pesakit yang mengalami gejala serupa dan memperkenalkannya kepada pakar dermatologi Paulo Criado.

Pada 19 Disember 2023, ujian genetik mengesahkan bahawa dia menghidap sindrom Olmsted yang dikaitkan dengan eritromelalgia primer, sejenis penyakit genetik yang jarang berlaku. Selepas hampir 30 tahun tanpa diagnosis, akhirnya dia dapat memulakan rawatan yang sesuai.

Kini, pada usia 33 tahun, dia bersenam, mengembara dan berkongsi kisahnya. Di Brazil, purata masa untuk mendapatkan diagnosis penyakit jarang berlaku ialah 5.4 tahun, manakala pencariannya berlangsung hampir tiga dekad.

Puede interesarte