Por Irene Cereceda
17 noviembre, 2016

Su enfermedad afecta a 1 persona entre 1 millón y no tiene cura.

Es increíble cómo a veces algunos niños entregan grandes enseñanzas al mundo en su forma de enfrentar las diversas dificultades de la vida. Cuando somos adultos nos angustiamos por ciertas cosas negativas que nos pasan, pero no pensamos ni agradecemos que existe gente que lo está pasando mucho peor y aún así enfrentan todos los días con una sonrisa.

Es el caso de este pequeño de 6 años llamado, Miller Cashen, quien de un día a otro se enfermó gravemente producto de una condición degenerativa que afecta su cerebro.

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Este chico padece una enfermedad que se llama Neurodegeneración asociada a pantotenato quinasa o Síndrome de Hallervorden-Spatz, que se asocia a la acumulación de depósitos de hierro en el cerebro.

Esta enfermedad no tiene cura, afecta a una entre 1 millón de personas y es causa de muerte.

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La madre de Miller, Sophie Cashen, dice que para ella ha sido bastante terrible ver cómo su hijo se ha ido deteriorando con el tiempo y de manera tan rápida.

“Todo sucedió muy rápido. En 10 días pasó de estar en su estado normal a no poder hablar, caminar ni comer”

Sophie Cashen-vía Dailymail

Como es tan poco común, tampoco existe mucha información sobre esta enfermedad. La madre de Miller dice que la van conociendo día a día y que no saben ni siquiera cuál es la expectativa de vida de su hijo.

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Miller ahora depende completamente de su madre. Se alimenta de un tubo que está conectado a su estómago y debe tomar medicamentos 13 veces al día.

A pesar de todo esto, sigue asistiendo a la escuela y su madre asegura que cuando está rodeado de sus compañeros es muy feliz. Miller siempre está sonriendo, sobre todo cuando va al zoológico ya que el encantan los animales.

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“Él es muy fuerte. Ni siquiera llora al respecto. Él sólo se despierta y vive con ello”

Sophie Cashen-vía Dailymail

A través de una página en Facebook, Sophie comparte la historia de Miller para que la gente conozca más de esta enfermedad y, además con la esperanza de que se incremente el financiamiento en ciertas investigaciones para que así algún día se encuentre una cura y todos los niños que la padezcan puedan sobrevivir.

 

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¿Conocías esta enfermedad?

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