Por Constanza Suárez
29 abril, 2021

Beth es una maravillosa niña de 4 años que padece el síndrome de Pfeiffer. Aunque le es difícil moverse, ríe todo el tiempo.

A menudo, vivimos tan absortos en nuestra propia realidad, que nos olvidamos de cosas importantes. La falta de tiempo y el trabajo constante, hace que nos ahoguemos en nuestros propios problemas.

Por eso, vale la pena conocer historias de personas que luchan contra la adversidad a diario, regalándonos una lección de valentía e inspiración.

Beth, es una niña de 7 años que nació con una rara enfermedad hereditaria, llamada síndrome de Pfeiffer tipo II, que provoca que algunas suturas se fusionen prematuramente, causando una gran frente, una cabeza en forma puntiaguda, fusión de algunos dedos –además de ser particularmente anchos– y que su cráneo tenga una forma particular. El tipo II ocurre en una persona entre 200 mil nacimientos.

En ocasiones, se presentan otras alteraciones que incluyen retraso del desarrollo psicomotor, hidrocefalia y protrusión del ojo hacia delante.

Facebook/babaybethjourney

Los médicos conocen el gen que causa el síndrome, pero no lo que lo hace mutar y que es lo que causa la fusión prematura de los huesos en el cráneo.

Facebook/babaybethjourney

A pesar de que las personas la juzguen por su apariencia, Beth es una niña increíble. Le encanta aprender lenguaje de señas, reír y jugar con su nuevo hermano. Aún no empieza a caminar, pero es fuerte y cada día lo intenta más duro.

En un video para el canal Special Books by Special Kids, los padres de Beth aseguran que su hija es “perfecta” para ellos. Están muy orgullosos. Su padre expresó: “Tienes que conocerla antes de juzgarla por su apariencia extraña”.

Facebook/babaybethjourney

Durante la grabación, Beth ríe cuando juegan con el zoom de la cámara y luego pide a sus padres leer un libro. Simplemente adorable.  

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Sobre su relación con otros niños, su madre contó que agradece cada vez que los padres se acercan e instan a que sus hijos jueguen e interactúen con Beth. Aunque dice que lamentablemente no pasa muy seguido. “No porque luzca diferente, deben tratarla distinto”, finaliza su padre.

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El doctor de Beth estima que necesitará alrededor de 3 a 4 cirugías craneales y algunas cirugías plásticas también. Esperan que la última se logre cuando cumpla 17 o 18 años.

Mira el video que grabaron:

Una luchadora, que mantiene una sonrisa ante esta dura batalla.

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