Lewis Connett was nog maar een paar maanden oud toen hij een diagnose kreeg waarvan zijn familie niet eens wist hoe die moest worden uitgesproken: het syndroom van Apert.
Zoals zijn moeder, de 51-jarige Donna, vertelde, hadden ze nog nooit van deze zeldzame genetische aandoening gehoord, die vanaf de geboorte botten laat vergroeien en de schedel, handen en voeten aantast. De eerste operatie volgde kort daarna, aan zijn schedel, in het Alder Hey Children’s Hospital: artsen maakten de achterkant van zijn schedel groter om zijn groeiende hersenen meer ruimte te geven. Dat was een enorme zorg voor de familie, maar het jongetje herstelde snel. Sindsdien heeft hij nog 22 operaties ondergaan. Vandaag de dag heeft Lewis, 13 jaar en afkomstig uit Halifax in West Yorkshire, er in totaal 23 achter de rug.
De familie besloot niet zomaar af te wachten. Samen met zijn moeder, vader en oudere broer Hayden richtte Lewis Team Lewis Challenges op, een campagne om donaties in te zamelen voor Alder Hey, het ziekenhuis dat sinds zijn diagnose voor hem zorgt. Tot nu toe hebben ze meer dan 80.000 pond opgehaald. En tussen de uitdagingen door beklom Lewis Mount Snowdon, de hoogste berg van Wales, slechts enkele maanden nadat hij aan beide voeten was geopereerd.
Zijn volgende operatie staat al voor de deur: een hersteloperatie aan zijn gespleten gehemelte. Zijn moeder zegt het onomwonden: Lewis wordt niet bepaald door zijn syndroom; hij is gewoon Lewis, een jongen die van cricket houdt en het leven ten volle blijft leven.
