In de Dominicaanse Republiek beleefde de familie Bautista een ware biologische nachtmerrie. Isaias, Graciosa, Preciosa, Antonio en Miguelina Bautista zijn vijf broers en zussen die niet alleen DNA deelden, maar ook een verontrustende en pijnlijke gezichtsvervorming die hun leven veranderde in een beproeving van isolement en morbide publieke nieuwsgierigheid.
Tijdens hun jeugd begonnen de broers en zussen te merken dat hun gezichten zich niet ontwikkelden zoals die van de andere kinderen. Hun jukbeenderen, kaken en voorhoofd begonnen breder te worden en onevenredig te groeien, waardoor hun menselijke gelaatstrekken volledig veranderden.
Geconfronteerd met de onwetendheid van hun gemeenschap begonnen de dorpelingen hen met afkeer en angst aan te kijken. De spot was meedogenloos: ze noemden hen “monsters”, “freaks” en vergeleken hen voortdurend met wezens uit de ruimte, specifiek met het filmpersonage E.T. De wreedheid bereikte zo’n extreem niveau dat de broers en zussen zelf, zonder toegang tot artsen of antwoorden, opgroeiden in de stellige overtuiging dat ze echt buitenaardsen waren die per vergissing op deze planeet waren beland.
Het “Leeuwengezicht”-syndroom
Achter dit schokkende fysieke uiterlijk schuilde geen vloek of buitenaardse oorsprong, maar een van de zeldzaamste en wreedste ziekten op aarde: leontiasis ossea (ook bekend als het leeuwengezichtsyndroom).
– Ongecontroleerde groei: Deze medische aandoening veroorzaakt overmatige en massale groei van de botten van het gezicht en de schedel.
– Interne druk: Naarmate het bot uitzet, drukt het op de vitale organen van het hoofd, wat volledig verlies van zicht en gehoor en ernstige constante pijn kan veroorzaken.
– Geen definitieve genezing: Het is een uiterst zeldzame genetische aandoening waarvoor de traditionele geneeskunde, afgezien van pijnlijke cosmetische botverkleinende operaties, maar heel weinig oplossingen biedt.
Ondanks de ernstige moeilijkheden met ademhalen en eten, en de nieuwsgierige blikken die ze krijgen telkens wanneer ze de straat op gaan, hebben de broers en zussen Bautista geprobeerd elkaar te steunen om te overleven in een wereld die hen vanwege hun uiterlijk afwijst. Hun verhaal blijft internationaal een mengeling van verbazing en morbide fascinatie oproepen en herinnert eraan hoe een genetische afwijking het leven van een familie kan veranderen in een raadsel dat analyse waard is.