Kelly Barta krabde tot haar huid openscheurde.
Ze had al eczeem zolang ze zich kon herinneren en gebruikte, net als miljoenen mensen, steroïdcrèmes om het onder controle te houden. Maar in 2012 reageerde haar huid er niet meer op: de jeuk werd ondraaglijk, zei ze, “als een paniekaanval” waardoor ze haar huid eraf wilde rukken. De plekken waar ze krabde, begonnen te lekken. Ze bracht haar dagen naakt door op handdoeken, pelde korstjes van haar huid en baadde om de twee uur, omdat zelfs kleding pijn deed. Volgens haar biografie was ze meer dan anderhalf jaar bedlegerig.
Ze stelde bij zichzelf het topische-steroïdontwenningssyndroom (TSW) vast, een aandoening waarvan veel artsen betwijfelden of die bestond. Tegenwoordig wordt het beschouwd als een uitsluitingsdiagnose en ontbreken er nog steeds gestandaardiseerde criteria, hoewel de CDC dit jaar een ICD-10-code heeft goedgekeurd om het te identificeren.
Barta maakte van haar beproeving een missie: ze was voorzitter van het ITSAN-netwerk, dat meer dan 10.000 mensen met TSW ondersteunt, en leidt tegenwoordig de Coalition of Skin Diseases. In 2023 reisde ze als deelnemer aan een onderzoek en mede-auteur naar de NIH. Hoeveel mensen weten nog steeds niet wat er met hun huid aan de hand is?