Santiago Vargas is 24 jaar oud en even lang als een kind van 8 jaar.
Hij werd geboren met epidermolysis bullosa, ook wel vlinderhuid of kristalhuid genoemd. Zijn huid scheurt zo gemakkelijk dat het angstaanjagend is: zelfs een lichte aanraking kan wondjes en blaren veroorzaken, alsof hij verbrand of geschaafd is. Daarom verbindt hij zich elke ochtend, voordat hij aan de dag begint, en verzorgt hij zijn wonden. In de loop der jaren zijn de vingers aan zijn handen geleidelijk aan elkaar gegroeid, gebruikt hij nu een rolstoel en heeft hij al verschillende operaties ondergaan.
Het is een genetische ziekte waarvan wordt geschat dat ze 1 op de 17.000 mensen treft; wereldwijd is de diagnose al bij ongeveer 500.000 mensen gesteld.
En toch wil hij eerst iets anders duidelijk maken: “Het is geen besmettelijke ziekte; je kunt het niet krijgen, wat zoveel mensen me vragen”. Hij studeert muziek in Bogotá, luistert naar Carlos Vives, Morat en Juanes, en droomt ervan een vrouw en kinderen te hebben. “We zijn normale mensen; we hebben een lichte aandoening, namelijk een kwetsbare huid”.