Audrey Nethery werd geboren voordat ze er klaar voor was. Ze kwam ter wereld met een gespleten gehemelte, een hartruis en, twee maanden later, een diagnose die niemand in haar familie had verwacht te horen.
Diamond-Blackfan-anemie. Een aandoening die zo zeldzaam is dat nauwelijks duizend mensen ter wereld haar hebben. Haar beenmerg produceert niet genoeg rode bloedcellen. Er is geen genezing. Alleen transfusies, elke maand, om in leven te blijven.
Haar ouders, Scott en Julie, hadden die realiteit kunnen verbergen, maar ze deden het tegenovergestelde: ze pakten de telefoon en begonnen op te nemen. Niet de naalden of de ziekenhuizen. Ze filmden hun dochter terwijl ze thuis in Kentucky karaoke zong in de woonkamer, ongefilterd en niet bang voor de camera.
In 2016 ging een van die video’s viraal. De wereld maakte kennis met het meisje dat plotseling haar haar opzij streek voordat ze begon te zingen alsof het podium van haar was.
Dat gebaar werd een gif, daarna een meme en vervolgens een icoon. Miljoenen mensen die een beweging herhaalden zonder te weten dat er een strijd om bloed achter zat. Audrey weet het. Ze heeft de memes met haar gezicht gezien. En in plaats van zich te verbergen, glimlacht ze: ze vond het geweldig. Tegenwoordig speelt ze piano, bakt ze, beoefent ze boogschieten en blijft ze haar leven tonen, inclusief transfusies, zonder om medelijden te vragen.
Ze zong samen met Selena Gomez. Taylor Swift was degene die haar aanmoedigde om te zingen. En elke video die ze uploadt helpt onderzoek te financieren naar een ziekte die dankzij haar niet langer zo onbekend is. De ziekte maakte haar niet beroemd. Wat haar beroemd maakte, was de manier waarop ze ervoor koos ermee te leven.
