Libby Huffer was 5 jaar oud toen haar werd verteld dat ze neurofibromatose type 1 had.
Gedurende haar jeugd en een groot deel van haar adolescentie leidde ze een normaal leven. Toen begonnen de bultjes te verschijnen: eerst honderden, verspreid over haar huid. In 1993, toen ze zwanger was van haar dochter, zorgden hormonen ervoor dat ze zich tot in de duizenden vermenigvuldigden. Vandaag heeft deze vrouw uit Fort Wayne, Indiana, meer dan 5.500 tumoren, van haar voorhoofd tot aan haar voeten, en leeft ze met chronische pijn. Ze onderging tien operaties om ze te laten verwijderen. De operatie mislukte: sommige tumoren groeiden terug. Op school werd ze ook gepest, zo erg dat ze niet langer Elizabeth wilde heten en voortaan Libby gebruikte, om die herinnering achter zich te laten. Haar laatste hoop is een gespecialiseerde behandeling waarbij duizenden tumoren in één sessie van vijf uur worden verwijderd. Daarom besloot ze haar huid in het openbaar te tonen om geld in te zamelen.
NF1 is een zeldzame genetische aandoening die wereldwijd ongeveer 1 op de 3.000 mensen treft, en de bultjes zijn niet kwaadaardig.
