“Ik ben blij met het leven dat ik heb”: Hoewel ze te maken kreeg met starende blikken en vooroordelen, bleef ze positief en gebruikte ze haar verhaal om het bewustzijn over neurofibromatose te vergroten

Por Alexander
27 October, 2026

Rhonda Manring was 2 jaar oud toen haar werd verteld dat ze neurofibromatose had.

Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat goedaardige tumoren langs de zenuwen groeien. De tumoren in haar gezicht werden steeds opvallender. Artsen konden ze niet verwijderen: volgens haar zou een operatie meer kwaad dan goed hebben gedaan. Zo groeide Rhonda op in Virginia met een gezicht waar anderen maar naar bleven staren. Ze brak beide benen elk vijf keer, droeg een halo om te proberen haar rechterbeen te laten groeien en werd teruggetrokken op school. Goede vrienden waren er weinig. Starende blikken waren er veel.

Maar ze zag zichzelf anders: altijd vrolijk, extravert en dol op het leven. En ze vond een plek om dat tot uitdrukking te brengen. In haar make-upruimte creëerde ze kleurrijke looks en plaatste die op Facebook en Instagram. Ze verzamelde zo’n 9.000 volgers die geen tumor zagen; ze zagen een kunstenares. Die gemeenschap hielp haar zichzelf te accepteren en gaf haar iets groters: een stem. Die gebruikte ze om uit te leggen dat neurofibromatose niet besmettelijk is en dat iedereen mooi is, ook al denkt de samenleving daar anders over.

Rhonda overleed in september. Maar haar woorden blijven waar: “Ik ben blij met het leven dat ik heb”.

Puede interesarte