Amy Rivera hoorde 32 jaar lang steeds dezelfde verkeerde verklaring.
Ze werd geboren met een linkerbeen dat twee keer zo dik was als haar rechterbeen, en artsen vertelden haar moeder dat dit kwam door de manier waarop ze haar tijdens de zwangerschap had gedragen. Een leugen die haar moeder decennialang met schuldgevoelens meedroeg. Haar familie klopte jarenlang bij allerlei instanties aan en gaf het uiteindelijk op, nadat zo veel deuren voor hun neus waren dichtgeslagen. Ondertussen liep het vocht dat zich in haar been had opgehoopt op tot 16 kilo en sijpelde het door haar huid.
Op school en op straat noemden ze haar “het meisje met het olifantenbeen”. Amy verborg haar been onder rokken en lange jurken en vermeed het om in de spiegel te kijken: “Ik haatte mezelf”, zegt ze. Uiteindelijk kreeg ze een diagnose: lymfoedeem, een progressieve aandoening die zonder behandeling in ernstige gevallen fataal kan zijn.
Nu, op haar 42e, verbergt Amy na drie operaties niets meer. Ze schreef een boek, doet mee aan bodybuildingwedstrijden en geeft lezingen aan artsen en studenten. En ze blijft strijden om ervoor te zorgen dat verzekeringsmaatschappijen en het zorgstelsel begrijpen dat dit geen cosmetisch probleem is. Hoeveel mensen wachten er nog op een diagnose die niemand hun geeft?