Gillian Kgotla was 12 jaar oud en had een perfect symmetrisch gezicht toen ze ringworm kreeg onder haar linkeroog.
De crèmes werkten niet. Haar oog werd rood en gezwollen, en haar gezicht begon uiteen te vallen: de ene dag kromp haar oog, de volgende haar neus, en daarna haar wang. Op school vroegen haar vrienden wat er aan de hand was, maar ze had geen antwoorden. In de loop der jaren verloor ze haar haar, een paar tanden en zacht weefsel. In Botswana, haar geboorteland, begon ze haar spiegelbeeld te haten. Een kind noemde haar “halfgezicht”. Ze vocht terug met boeken: ze studeerde tot ze de beste van haar klas was en leerde van zichzelf te houden.
Ze leefde 18 jaar zonder diagnose, totdat een jonge man op TikTok over het Parry-Romberg-syndroom sprak en ze het meteen herkende. Nu, op haar 29e en woonachtig in Sussex, kan ze haar mond niet verder dan 2 centimeter openen. Ze eet “als een dame”, zegt ze, en droomt ervan een operatie te ondergaan, alleen maar om in een hamburger te kunnen bijten. “Schoonheid is een gevoel, geen kwestie van uiterlijk”.
