Maria Paula Vieira was 3 jaar oud toen haar handen begonnen te branden, en de pijn werd uiteindelijk een onderdeel van haar leven.
Bijna drie decennia lang bezocht ze dermatologen en ziekenhuizen en onderging ze onderzoeken en behandelingen, maar kreeg ze geen antwoord. Fysiotherapie maakte haar aandoening zelfs erger en na verloop van tijd hadden huidproblemen aan haar handen en voeten ernstige gevolgen voor haar mobiliteit.

Het antwoord kwam op een onverwachte manier: via Tinder. Vóór de pandemie kreeg ze een match met Lucas, toen geneeskundestudent, en uiteindelijk werden ze vrienden. Toen ze hem haar verhaal vertelde, herinnerde hij zich een les over huidmanifestaties van systemische ziekten en besloot hij haar geval te onderzoeken. Hij vond medische publicaties over patiënten met vergelijkbare symptomen en bracht haar in contact met dermatoloog Paulo Criado.

Op 19 december 2023 bevestigde een genetische test dat ze het syndroom van Olmsted had, geassocieerd met primaire erytromelalgie, een zeldzame genetische ziekte. Na bijna 30 jaar zonder diagnose kon ze eindelijk met een passende behandeling beginnen.

Vandaag, op haar 33e, sport ze, reist ze en deelt ze haar verhaal. In Brazilië duurt het gemiddeld 5.4 jaar om een diagnose van een zeldzame ziekte te krijgen, terwijl haar zoektocht bijna drie decennia duurde.
