Het was al heel lang geleden dat Leo was aangekomen of gegroeid.
Zijn moeder, Lidia Osorio, vertelt dit na de laatste voedingscontrole voor de 12-jarige jongen uit Sevilla die leeft met dystrofische epidermolysis bullosa, ook wel “vlinderhuid” genoemd. Dit keer bracht de weegschaal ander nieuws: de afgelopen maanden was hij twee kilo aangekomen en twee centimeter gegroeid. Ze aarzelt niet om de resultaten “verbazingwekkend” te noemen.
De familie brengt dit in verband met de verbetering van zijn wonden sinds Leo afgelopen april Vyjuvek, een topische gentherapie, begon te krijgen. Hun verklaring is eenvoudig: nu de wonden beter onder controle zijn, kan het lichaam meer energie besteden aan groeien. Dit is de inschatting van de familie, geen bewezen effect van de behandeling, die bedoeld is om wonden te sluiten, niet om aan te komen of langer te worden.
Leo stond al bekend omdat hij het Europees Parlement had opgeroepen om toegang tot deze behandeling mogelijk te maken. Samen met Adrián was hij een van de eerste patiënten in Spanje die de behandeling kregen toen Andalusië besloot deze te vergoeden. En hij blijft om hetzelfde vragen: dat niemand de therapie misloopt vanwege de plek waar die woont.
