Shirvani Naran woont in Zuid-Afrika en heeft een zeldzame vorm van dystrofische epidermolysis bullosa, in de volksmond bekend als de “vlinderziekte”. De diagnose werd pas enkele dagen na haar geboorte gesteld, toen haar moeder ontdekte dat haar huid onder de blaren zat en bij het minste contact losliet. Artsen gaven haar nog maar zes maanden te leven.
Haar huid is zo kwetsbaar dat een simpele aanraking pijnlijke blaren en wonden kan veroorzaken; de ziekte tast ook de binnenkant van haar lichaam aan en kan ervoor zorgen dat zelfs water drinken wondjes in haar keel veroorzaakt. Elke dag besteedt ze ongeveer vier uur aan baden, het verzorgen van haar wonden en het verwisselen van haar verband.
Toch is Shirvani moeder van drie kinderen en model. Vandaag gebruikt ze haar verhaal om schoonheidsstereotypen ter discussie te stellen en te laten zien dat haar ziekte haar niet hoeft te definiëren. ❤️