Rachel Buyle is 36 jaar en heeft zo’n kwetsbare huid dat warmte, een borstel of een kleine stoot al een pijnlijke wond kan veroorzaken.
Ze werd geboren met dystrofische epidermolysis bullosa, een zeldzame genetische aandoening waardoor ze al sinds haar babytijd met verband en speciale zorg moet leven. Ze heeft haar huid beschreven als zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder.
Die voortdurende cyclus van wonden, littekens en nieuwe wonden heeft een bekende complicatie: huidkanker. Rachel onderging meerdere operaties aan haar linkerhand, maar het probleem bleef terugkomen.
In oktober 2024 waarschuwde haar hulphond Jetson haar voor iets ongewoons op haar pols. Haar arts bevestigde waar ze bang voor was: de kanker was voor de zesde keer teruggekeerd. Een nieuwe operatie was mogelijk, maar Rachel had haar besluit al genomen. In juni 2025 werd haar linkerarm net onder de elleboog geamputeerd om te voorkomen dat de ziekte zich zou verspreiden.
Vandaag besteedt ze nog steeds tot 18 uur per week aan het verbinden van haar huid. Hoeveel van ons zouden die kracht hebben?
