Lizzie Velásquez werd in 1989 geboren in Austin, Texas, met zo’n zeldzaam syndroom dat, zoals ze zelf in 2013 zei, slechts twee andere gevallen naast het hare bekend waren. Haar aandoening verhindert dat ze aankomt: ze woog nooit meer dan 29 kilo. Ze is ook blind aan één oog. Sinds haar jeugd was ze vertrouwd met de starende blikken en opmerkingen van vreemden. Maar niets had haar voorbereid op wat ze op haar 17e aantrof.
Op een middag, toen ze op YouTube naar muziekvideo’s zocht, vond ze er een die nauwelijks acht seconden lang was en geen geluid had, met de titel “De lelijkste vrouw ter wereld”. Er werden beelden van haar in gebruikt en de video had al meer dan vier miljoen weergaven. Lizzie las de reacties één voor één. Vreemden plaatsten wrede reacties en zeiden dat ze het niet verdiende om te leven.
Lizzie stond voor twee keuzes: het scherm laten bepalen wie ze was of dat zelf bepalen. Ze koos voor het laatste.
Ze begon haar verhaal in het openbaar te vertellen, zonder zich te verbergen. In december 2013 betrad ze het podium van TEDxAustinWomen en gaf ze de talk “Hoe definieer je jezelf?”, die uiteindelijk meer dan 13 miljoen keer werd bekeken op TED.com. Later werd ze schrijfster, spreker en anti-pestactivist, en bracht ze haar getuigenis zelfs naar het Capitool van de Verenigde Staten.
De video die haar probeerde te reduceren tot een beeld bleek uiteindelijk het beginpunt te worden van een stem die de wereld zou horen.
Ze probeerden haar te definiëren aan de hand van haar uiterlijk. Lizzie besteedde de rest van haar leven aan het bewijzen dat niemand anders kan bepalen wie je bent.