Toen Michiel Vandeweert een kind was, vertelden artsen zijn familie dat hij waarschijnlijk de leeftijd van 12 niet zou halen.
Hij had progeria, het Hutchinson-Gilford-syndroom, een genetische ziekte die zo zeldzaam is dat ze het lichaam veroudert in een tempo dat niemand genoeg tijd geeft. De wetenschap schat dat de gemiddelde levensverwachting met deze aandoening rond de 15 jaar ligt.
Michiel werd 28.
Hij overleed op 10 augustus 2026 in Diepenbeek, België, de gemeente waar hij geboren was en altijd had gewoond. Omroep VRT NWS bevestigde het nieuws. Volgens lokale berichten begaf zijn hart, dat zoveel had doorstaan, het uiteindelijk.
Hij verborg zich nooit. Op 15-jarige leeftijd publiceerde hij een boek met zijn eigen verhaal, “Ik Ben Michiel”, “I Am Michiel”. Die titel legde alles al uit: hij wilde niet dat mensen hem als een ziekte zagen, maar als een persoon.
Hij werd streamer. Hij speelde videogames, maakte muziek als dj en vertelde voor de camera over zijn dagelijks leven. Hij kreeg meer dan 90,000 volgers op Instagram, YouTube en Twitch—mensen die kwamen kijken hoe hij speelde en bleven voor hem.
Hij won een Jamie-award voor zijn gamingcontent. Hij werd genomineerd voor een Kastaar, een van de belangrijkste prijzen in de Vlaamse televisie.
Hij had een jongere zus, Amber, twintig jaar oud, die ook met progeria was geboren. Samen speelden ze dit jaar de hoofdrol in een documentaire, “How To Be Alive: Amber and Michiel”, waarin ze zonder filters lieten zien wat het betekent om in een lichaam te leven dat tegen de tijd racet.
Hij was fan van KRC Genk. De club bracht hem een openbaar eerbetoon toen ze het nieuws vernam.
Artsen gaven hem twaalf jaar. Hij gebruikte de extra zestien om zijn verhaal te vertellen, prijzen te winnen, duizenden vreemden te laten lachen en een boek achter te laten met zijn naam op de omslag.
Diepenbeek opende een condoleanceregister. Ergens tussen de regels van dat boek zal iemand schrijven dat Michiel nooit in angst voor de klok leefde: hij leefde er ondanks.