Kawana Dandara Tavares de Melo werd blind geboren, en niemand had dat tijdens de zwangerschap vastgesteld.
Ze verbleef vier maanden in het ziekenhuis. De artsen wisten niet eens zeker of ze een meisje of een jongen was, en voerden een ooglidreconstructie uit voordat ze kon zien. Ze had het Barber-Say-syndroom, een aangeboren ectodermale dysplasie die ongeveer 1 op de 1.000.000 levendgeborenen treft. Volgens berichten uit die tijd was zij de enige persoon met deze aandoening in Brazilië en de derde ter wereld.
Op deze manier opgroeien had een prijs. Volgens bronnen kreeg ze te maken met vooroordelen vanwege haar uiterlijk en werd ze zelfs aangevallen door andere vrouwen bij de instelling die ze bezocht. Vandaag is ze 26, werkt ze als verpleegtechnicus en begon ze tijdens de pandemie video’s op TikTok te plaatsen. Eerst kreeg ze kritiek en dacht ze eraan op te geven. Maar er kwamen ook steunbetuigingen en berichten van mensen die meer wilden weten over haar aandoening. Vandaag heeft ze meer dan 485 duizend volgers en worden haar video’s 7 miljoen keer bekeken.
Zozeer zelfs dat sommige medische websites haar syndroom inmiddels “het Dandara-syndroom”noemen.
