Grace lijkt een gezond meisje, maar één keer per maand heeft ze zulke hevige pijn dat ze volledig is uitgeschakeld. Haar enige optie is naar het ziekenhuis gaan, en vaak is de pijn zo intens dat haar ouders haar naar de auto moeten dragen omdat ze niet kan lopen.
Ze is 14 jaar oud en woont in Yorkshire, Engeland. Ze werd ongesteld toen ze 11 was, en tegen de tijd dat ze 13 was, was de pijn ondraaglijk geworden: ze beschrijft die als heet prikkeldraad dat om haar buik is gewikkeld, alsof haar organen van binnenuit uit elkaar werden getrokken.
“Ik had het gevoel dat ze me zagen als een meisje dat niet naar school wilde en overdreef”, zei Grace.
Artsen suggereerden het prikkelbaredarmsyndroom, een cyste, angst of simpelweg een zware menstruatie. Maar Grace wist dat er meer aan de hand was en besloot, ondanks haar jonge leeftijd, naar haar lichaam te luisteren.
Een tijdje had ze het gevoel dat niemand haar volledig geloofde, maar plotseling werd de achteruitgang door de pijn onmiskenbaar. Grace lag de hele tijd in bed, en toen de pijnstillers die ze thuis had niet meer voldoende waren, moest ze naar de spoedeisende hulp, waar ze morfine kreeg om de pijn onder controle te houden.
Maar wat was er dan met haar aan de hand?
Er zat een patroon in dit alles: Grace belandde elke keer dat ze ongesteld was in het ziekenhuis, en haar symptomen kwamen overeen met die van endometriose, een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit en slopende klachten kan veroorzaken, zoals hevige bekkenpijn, zware menstruaties en vermoeidheid. De aandoening veroorzaakt ook laesies en littekenweefsel in de inwendige organen.
Maar de artsen bleven haar vertellen dat ze te jong was om het te hebben.
Grace was echter niet te jong. Kinder- en jeugdgynaecoloog Gail Busby legde uit dat ze ook gevallen van endometriose behandelt bij meisjes die jonger zijn dan Grace en dat pijnlijke menstruaties tijdens de adolescentie weliswaar vaak voorkomen, maar dat erdoor uitgeschakeld raken niet als normaal moet worden beschouwd.
In Graces geval slaagden noch haar huisarts, noch de eerste particuliere specialist die ze bezocht erin om de diagnose te stellen. Pas toen haar familie erop aandrong een second opinion te vragen, kreeg Grace eindelijk het antwoord waar ze al zo lang naar op zoek was: ze had inderdaad endometriose, een chronische aandoening die ongeveer 10 % van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd treft en waarvan de diagnose jaren op zich kan laten wachten.
Vandaag de dag moet Grace tijdens haar ernstigste aanvallen nog steeds naar het ziekenhuis, waar ze regelmatig morfine krijgt om de pijn onder controle te houden. Het is een situatie die haar steeds meer zorgen begint te baren.
“Het is beangstigend, want ik wil er niet de rest van mijn leven van afhankelijk zijn”, bekende ze.
Onlangs onderging ze een operatie om de door endometriose veroorzaakte laesies te verwijderen, maar de aandoening kan niet worden genezen en mogelijk heeft ze nog een operatie nodig. Ze werd er ook voor gewaarschuwd dat de schade aan haar voortplantingsorganen haar vruchtbaarheid zou kunnen aantasten en dat ze na haar 30e misschien geen kinderen meer zou kunnen krijgen.
Grace besloot haar verhaal te vertellen, zodat andere tieners kunnen leren herkennen wanneer er iets mis is en niet zo hard hoeven te vechten om iemand zover te krijgen dat die naar hen luistert. Ze vraagt niet om medelijden. Ze wil dat het volgende meisje dat diezelfde pijn voelt, weet dat ze niet overdrijft.
“Ik had het gevoel dat ik gek aan het worden was. Alsof het allemaal in mijn hoofd zat”, zei ze. “Je kent je lichaam beter dan wie dan ook, en je pijn is echt”