Bailey Pretak werd in Pennsylvania geboren met lamellaire ichthyose, een genetische aandoening die zo zeldzaam is dat ze 1 op de 200,000 mensen treft: haar huid droogt uit, barst en schilfert voortdurend af, zonder mogelijke genezing. Als kind begreep je dat niet; je zag alleen de bijnaam die haar klasgenoten haar gaven: “Schilferige Bailey”. Ze meden haar uit angst iets op te lopen dat nooit besmettelijk was.
Ze vond een toevlucht op het podium. Daar, zegt ze, “zien mensen de personages die ik speel; ze beoordelen me niet op mijn huidskleur”. Die verlegenheid uit haar jeugd groeide uit tot een carrière: vandaag is ze 30 jaar oud, heeft ze drie schoonheidstitels op haar naam staan—waaronder Miss Pennsylvania—en gebruikt ze elke kroon als een microfoon.
Ze reist samen met FIRST, de stichting die mensen met haar aandoening ondersteunt, naar scholen en conferenties door het hele land om te spreken over pesten en huid. Ze heeft alles zelf betaald. “Het is ongelooflijk hoe ver ik ben gekomen”, zegt ze, en nu zoekt ze sponsors zodat ze door kan gaan.
