Alicia Cañas was nog maar een paar maanden oud toen het geplaag begon. Haar huid zag er anders uit dan die van wie dan ook.
Ze woont in Toledo, een stadje waar koffie wordt verbouwd in Norte de Santander, Colombia. Sinds haar geboorte heeft ze een genetische aandoening die haar huid uitdroogt totdat die hard wordt als schors, alsof ze van hout is. Haar handen en voeten hebben het het zwaarst te verduren: de pijn is, zegt ze, hevig en gaat nooit weg. 25 jaar lang konden plattelandsartsen haar niet vertellen wat ze had. Pas nadat haar dochter Yurley was geboren, stelden Amerikaanse artsen bij hen allebei de aandoening vast.
Het is een ongeneeslijke en niet-besmettelijke ziekte. Toch bestaat Alicia’s routine uit iets wat maar weinigen zich kunnen voorstellen: elke twee maanden moet ze de overtollige huid die aangroeit wegsnijden, want als ze dat niet doet, kan ze zich niet bewegen of haar dagelijkse activiteiten uitvoeren. Toch vertelde ze aan Los Informantes: “Deze ziekte heeft veel dingen moeilijk voor me gemaakt, maar uiteindelijk is het een uitdaging om dag na dag op te staan en te vechten”.
