Faye Condon was pas 5 jaar oud toen ze zonder reden begon te vallen op weg naar school in Plymouth, Engeland.
Artsen van het Bristol Children’s Hospital stelden bij haar de diagnose juveniele dermatomyositis, een zeldzame auto-immuunziekte, en onderwierpen haar sinds 2019 aan zes chemotherapiekuren, injecties thuis en een spierbiopsie. Haar moeder, Christina, bleef altijd twijfels houden: elke test op die ziekte kwam negatief terug; geen enkele wees in die richting. Toch hield het personeel vol dat het beslist geen spierdystrofie was.
Zeven jaar later bracht een eenvoudige bloedtest met een specifieke genetische test in het Great Ormond Street Hospital de waarheid aan het licht: Faye heeft Emery-Dreifuss-spierdystrofie, een ongeneeslijke aandoening waardoor ze al in een rolstoel zit. Christina stelt dat niemand in Bristol die test wilde aanvragen omdat de onderzoeken geld kosten. Vandaag herhaalt ze alleen nog dat ze de enige jaren hebben verloren waarin haar dochter nog kon lopen.
