Leo bardzo długo nie przybierał na wadze ani nie rósł.

Jego matka, Lidia Osorio, mówi to po ostatniej kontroli żywieniowej 12-letniego chłopca z Sewilli, który żyje z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, znanym jako „skóra motyla”. Tym razem waga pokazała coś innego: dwa kilogramy więcej i dwa centymetry więcej w ostatnich miesiącach. Nie waha się nazwać tych wyników „zdumiewającymi”.

Rodzina wiąże to z poprawą stanu jego ran od czasu, gdy Leo rozpoczął w kwietniu ubiegłego roku leczenie miejscową terapią genową Vyjuvek. Ich wyjaśnienie jest proste: gdy rany są lepiej opanowane, organizm może przeznaczyć więcej energii na wzrost. To ocena rodziny, a nie udowodniony skutek leczenia, które jest wskazane do zamykania ran, a nie do zwiększania masy ciała ani wzrostu.

Leo był już znany z tego, że apelował do Parlamentu Europejskiego o zapewnienie dostępu do tego leczenia. Był, wraz z Adriánem, jednym z pierwszych pacjentów w Hiszpanii, którzy otrzymali tę terapię, gdy Andaluzja zdecydowała się ją finansować. I nadal prosi o to samo: żeby nikt nie został pozbawiony terapii ze względu na miejsce zamieszkania.

